Autisme livshistorier

Jeg vil fortælle dig vores historie i dag.
I ni måneder har min mand og jeg ventet på vores lille mirakel! Og efter 39 uger skete det: vand, sammentrækninger, lang og meget vanskelig arbejdskraft!
Jeg kunne ikke engang forestille mig, hvor forfærdelige og uoprettelige konsekvenserne af en vanskelig fødsel kan være. Vores søn blev født, men ånder ikke, ASPHIXIA…. yderligere genoplivning og to ugers frygtelig ventetid: kan jeg hente, klemme og kysse min søn.
Gudskelov, vores søn begyndte at trække vejret alene, og vi blev overført til afdelingen for infektionssygdomme. Vi tilbragte halvanden måned der, og til sidst blev vi udskrevet. Fra dette øjeblik vendte vores liv 360 grader.
I løbet af et år blev vores Dima diagnosticeret med cerebral parese, spastisk tetraparese, GMFCS niveau 5 (det mest alvorlige niveau af motorisk funktionsnedsættelse på GMFCS skalaen).
I dag er Dimka 2 år 9 måneder gammel, og de sidste to år har været en serie med permanent rehabilitering: Vojta-terapi, Bobat, træningsterapi, massage, taleterapeut, defektolog, neuropsykolog og meget mere..
I dag har Dimka svært ved fysisk bevægelse, da stærk spasticitet begrænser alle kroppens muskler. Han kan ikke sidde, dreje, holde genstande i hænderne og kan ikke gå.
Indtil nu har vi formået med vores egne ressourcer og ressourcer til rehabilitering af vores søn. Men i dag har vi brug for din hjælp. Jeg håber virkelig, at de kan hjælpe os i Israel i Center for jødisk medicin "BEER David".
Rehabiliteringskursus (3 uger) i dette center koster $ 14.400 plus $ 2.000 indkvartering og $ 600 fly. Samlet samlet beløb $ 17.000.
Vi kan ikke samle dette beløb på egen hånd. Vi beder om hjælp fra alle omsorgsfulde mennesker..

Historien om Gulevich David. Anmod om hjælp.

Jeg appellerer til alle omsorgsfulde mennesker med håb om hjælp. Til min
barnebarn Gulevich David er 9 år gammel. Diagnose: taleforsinkelse
udviklingsautisme med blandet udviklingsforstyrrelse.

Davids forældre er døve: hans mor er den anden gruppe af handicap, faren er den 3. gruppe af handicap, så jeg, bedstemor, passer på barnet.

På grund af fysiske handicap kan forældre ikke forstå problemet og er ikke i stand til at hjælpe barnet. Derudover havde Davids mor en hjerneblødning i maj 2017. Prognoserne var dystre, men takk Gud, efter to vellykkede operationer (med craniotomy), endte alt godt. Hukommelsen led lidt, men mor er gradvist ved at komme sig.

Først blev David behandlet med medicin, stoffer blev opnået i Rusland og Tyskland. De første lyde optrådte i en alder af 4, efter undervisning hos en privat defektolog. Behandling i centrum "Olinek" Warszawa, i centrum "Lære" St. Petersborg gav ringe resultat, men disse ture var meget dyre. De begyndte at lede efter muligheder i Hviderusland, skønt alle klasser blev holdt i kommercielle centre på grund af det faktum, at der ikke er nogen statsudviklingscentre. Med deltagelse af omsorgsfulde mennesker gennemgik vi alle typer korrektionsklasser: Vi tog 5 kurser i auditiv terapi efter den franske metode, Tomatis, flere kurser med bioakustisk korrektion, cerebellær stimulering, sensorisk integration, to gange om året, 10 kurser med hippoterapi. Vi har konstant været engageret og arbejder i øjeblikket med private taleterapeuter og defektologer.

Takket være alle disse anstrengelser har David gjort betydelige fremskridt i udviklingen, han underviser, husker hurtigt ud af hjertet og læser flydende. På trods af det faktum, at David er en positiv, kærlig, blid dreng, ikke viser tegn på aggression, er han praktisk talt ikke socialt tilpasset: der er ingen dialogtale af høj kvalitet, stiller næsten ikke og besvarer ikke spørgsmål, hænger på en sætning fra tegneserien og gentager den uendeligt, der er ingen skamfølelse, kan smide et raseri på et offentligt sted, går rundt i klasseværelset under lektionen, leger næsten ikke med børn.

Beyond Autism: En historie af Mor til et barn med handicap

Ved du, hvordan de er som børn med autisme? Hvordan har de det? Hvad går de igennem? Hvordan lever de? Vi hører så meget om dem, men vi ved så lidt..

Du kan lære mere om dem takket være deres forældre, nære mennesker, der let kan åbne det tæt lukkede slør, bag hvilken den indre verden af ​​mennesker med autisme er skjult. Det er en verden, en anden verden med sine egne specielle mennesker.

Ikke alle mødre til børn med autisme er enige om en ærlig historie. For nylig bad vi en forælder om at hjælpe os med at se dybere ind i verden for disse specielle børn. Se ikke kun for interessens skyld, men for bedre at forstå dem. Vi prøvede at tale om dem ved at se på verden gennem deres øjne. Men da viste historien sig at være langt fra ærlig. Fordi ikke alle er klar til at være så åben som Alexandra Maksimova - mor til den ti år gamle Andryusha, en dreng med en alvorlig form for autisme.

Hun accepterede at give et interview til Sputnik Georgia og fortælle i detaljer om den verden, hvor hendes søn bor, samt om "Vi er andre" -fonden, som hun sammen med sin mand Andrei Maximov oprettede i Georgien for at hjælpe børn med autisme.

- Alexandra, fortæl din historie. Hvordan det hele startede?

- Inden jeg begynder med min historie, vil jeg sige, at mange i Georgien, Rusland og mange andre lande mener, at autisme er en mental sygdom. Autisme er ikke en mental sygdom, det er en særlig forstyrrelse i centralnervesystemet, derfor er det simpelthen forkert og forkert at klassificere disse mennesker som mentalt usunde. Samfundet henviser dem stadig specifikt til nogle syge mennesker, der har brug for at være bange.

Faktisk skulle du ikke være bange for dem. Vi må prøve at forstå dem og arbejde mere med samfundet, så almindelige mennesker kan se verden gennem autists øjne og sørge for, at der ikke er noget galt med dem. Tværtimod er de fyldt med venlighed og oprigtighed..

Vores søn Andrey har en alvorlig form for autisme med udtalt adfærdsproblemer. Han taler ikke, men hans intellektuelle udvikling bevares. Når han går i en tilstand af autisme, begynder han at skrige, kan ramme gulvet osv..

Se hvordan det normalt sker: normale, sunde børn fødes, forældre er glade, alt er fint, og ingen kan forstå, hvorfor der pludselig opstår problemer uden grund. Nogle tilskriver dette genetiske faktorer, andre til vaccinationer, men ingen ved den nøjagtige årsag. Det eneste, der ikke kan tvivles på, er, at antallet af disse børn vokser eksponentielt (WHO mener, at 1% af hele jordens børnepopulation lider af autisme - dette er et enormt antal).

Hvad angår vaccinationer, hvis immuniteten er svag, kan vaccinationen fungere i kroppen og starte en slags irreversibel proces.

Umiddelbart efter fødslen af ​​et barn, for eksempel i Amerika og Israel, kontrolleres immunitetsniveauet. Jeg ved ikke, måske er denne analyse dyre, og derfor udføres den ikke i mange lande, inklusive Rusland. Men i princippet kan det gøres for at forstå, om barnet har egenskaber ved immunsystemet eller ej, om det er nødvendigt at nærme sig vaccinationsspørgsmål mere omhyggeligt eller ej..

Mit barn så fysisk sund, fyldig ud, og lægen troede tilsyneladende, at vi ikke havde brug for en sådan test. Jeg havde heller ikke engang en tanke om, at noget kunne gå galt. Når alt kommer til alt, ni måneder gammel, begyndte mit barn at tale, gå, løbe, smile, kommunikere.

Men da vores barn var et år og en måned gammel, gav en kvalificeret læge derhjemme en vaccine. Andryusha havde en let løbende næse. 48 timer senere begyndte barnet ganske enkelt at nedbrydes. Vaccinen fik immunsystemet til at fungere. Han blev syg af alle de sygdomme, som han blev vaccineret for. Meslinger, røde hunde, tuberkulose - han fik alle disse infektioner på samme tid!

- Du beskylder vaccinen for, hvad der skete?

- Ikke! Børn skal vaccineres, men det er bydende nødvendigt at forstå, hvornår, på hvilket tidspunkt det skal gøres. Før du gør det, skal du finde ud af, i hvilken tilstand barnets immunitet er. I vores tilfælde provoserede vaccinen sygdommen. Andryusha blev lidt forkølet. Jeg burde ikke have gjort det.

Efter at have været vaccineret faldt han i søvn, vågnede om natten og begyndte at skrige. I en time kunne de ikke berolige ham. Så lagde de næppe ham ned, og om morgenen, da han åbnede øjnene, var de allerede svage øjne, som om de var dækket af uklarhed. Han genkendte mig ikke, far, sprang op, klatrede under bordet og råbte uophørligt. Det var umuligt endda ikke at røre ved ham, fordi det forårsagede endnu mere hysteri. Han var dækket med en slags pletter. Han lignede ikke længere som et barn, men lignede snarere et dyr.

Først forstod jeg ikke noget, jeg begyndte at måle temperaturen. Den første dag prøvede jeg bare at trække ham ud fra bordet for at berolige ham, men den anden dag, da han stoppede med at spise, ringede vi til en læge. De begyndte at tage prøver, hvilket også var stressende for ham. Han udviklede lymfeknuder, inden for et år kunne lægerne ikke stille en nøjagtig diagnose.

Det største problem var tuberkulose i lymfeknuderne. Han levede et år med denne bakterie, som er meget giftig for nervesystemet. Et år senere blev der endelig fundet en læge, der sagde, at det var tuberkulose.

Intet kunne gøres, de besluttede at gennemføre operationen. Bakterierne søgte tilflugt i lymfeknuderne. De måtte fjernes. Da han var 2 år og 8 måneder gammel, blev der udført en operation. I stedet for de lovede 30 minutter varede det en halv time. Generel anæstesi er meget farlig for disse børn. Da barnet åbnede øjnene, indså jeg, at det var alt. Jeg kiggede ind i hans øjne, og der var en tomhed i dem. Han kunne bevæge sig, men forstod ikke noget. Læg og alt sammen.

I løbet af to måneder blev han helbredt af tuberkulose. I løbet af hele denne tid mistænkte vi ikke engang, at han havde autisme. Vi lærte kun om det, da vi var tre år gamle. Desværre var det først i 2012, at adfærdsanalyse blev introduceret i Rusland, som jeg betragter som den eneste metode til dato, der kan hjælpe børn med autisme. Da Andrey var tre år gammel, var der intet i Moskva. Og med sådanne børn er det vigtigste at starte adfærdsterapi så tidligt som muligt, og det vil bestemt give resultater. Jeg ser dette ikke kun i min søn, men også i andre børn..

Vi tog ham med til forskellige centre, han udviklede sig lidt, forstod den tale, der var rettet til ham, men trods dette kastede han alt indtil fem år alt, sov kun 3 timer om dagen, hele tiden løb han, sprang, snakede på sit eget sprog, levede på reflekser... Han reagerede overhovedet ikke på mig, at mor, far, at bedsteforældre, han var ligeglad. Han levede sit liv, mens han smilede, var kun kontakt, når han ville. Jeg troede, at jeg havde et mentalt tilbagestående barn.

Vi tog ham til Israel, England, USA. Alt i én stemme sagde: "Alvorlig autisme, usandsynligt at blive gjort." Men Andrey er det eneste barn. Jeg kæmpede for ham, og jeg vil kæmpe.

- Hvad besluttede du efter de skuffende prognoser fra læger?

- Jeg begyndte at læse, blive bekendt med alle oplysninger, ansat en barnepige, der hjalp mig. Vi, efter en bestemt metode, begyndte at lære breve med ham for på en eller anden måde at kunne ordne sit liv. Som det viste sig, kender han breve. Her er en anden ting ved fænomenet autisme, de har en del af hjernen udviklet, nogle - ikke. Da vi begyndte at studere med ham, troede vi, at han ikke forstod noget, ikke hørte. Da vi var overbevist om, at Andrey kender breve, hører os, tæller, opfatter alt, men ikke kan vise det, begyndte han at have frygtelig hovedpine. Og jeg indså, at jeg gik den forkerte vej igen.

Jeg begyndte at tage ham til læger igen. En berømt professor afsluttede mig. Han fortalte mig, at jeg stadig var ung, jeg kunne føde et andet barn, og denne skulle sendes til en internatskole, da det kun ville blive værre. Det dræbte mig bare, det var umuligt at lytte til alt dette, jeg svarede ikke ham, tog barnet, smækkede døren og gik. Hvad skal man tale om med denne læge?

- Du sagde, at babyen skrig. Hvorfor skriker børn med autisme?

- De prøver at blokere, hvad der sker i hovedet for at fjerne forbindelsen fra omverdenen. Det er bare det, at alle forsøger at gøre det på deres egen måde. Nogen banker på hovedet, nogen prøver at skade sig selv, nogen skrig... Dette er for at afbryde forbindelsen fra sensorisk overbelastning. De er overfølsomme. Her taler vi lidt stille, men hvis du sætter en person med autisme her, med høj sensorisk følsomhed, vil han have en fornemmelse af, at han sidder i et diskotek.

- Alexandra, hvorfor flyttede du til Georgien?

”Unge specialister har arbejdet med os et år i Rusland. Dette er en ukendt teknik, og den er i princippet ikke egnet til alle børn. Men for mit barn hjalp det. Før de forlod Moskva, arbejdede unge specialister med os, der flyttede til Georgien, til Ureki. Og vi fulgte dem.

Havet og den positive disposition af mennesker lempede Andrey, men jeg så ikke fremskridt som sådan. To år senere flyttede vi fra Ureki til Tbilisi. Fundet Tinatin Chincharauli. Hun leder Institut for Børneudvikling ved Ilya State University. Vi begyndte at arbejde sammen med hende. Jeg ser faktisk succes fra deres arbejde. Hun begyndte at studere med Andrey adfærdsterapi, sensorisk integration.

- Hvad er adfærdsterapi?

- Dette er en meget individuel tilgang og afhænger af barnets behov, så jeg kan ikke forklare det generelt. Men eksperter bruger en speciel teknik til at forsøge at kontrollere barnets adfærd. Det vil sige, hvis han har antisocial opførsel, er du nødt til at finde måder til at få hans adfærd til at blive socialt acceptabel. Denne teknik er baseret på dette princip. Børn læres at opføre sig mere eller mindre tilstrækkeligt i samfundet. Og denne terapi fungerer.

For at opnå resultater skal du arbejde med dem 24 timer i døgnet. For børn med svær autisme er 40 timer om måneden intet. Det er umuligt at opnå et resultat ved hjælp af noget center. Det skal enten være en børnehave eller en skole. Jeg kunne ikke finde sådanne institutioner her. Vi kunne have flyttet til et andet land, for eksempel til Israel, men besluttede at forblive i Georgien for evigt og skabe den nødvendige infrastruktur til vores barn her, og med ham for alle georgiske børn med ASD..

Til dette grundlagde min ægtefælle og jeg i 2016 et velgørenhedsgrundlag "Vi er andre" i Georgien. Indtil videre er vi de eneste, der fuldt ud finansierer det. Oprettet en Facebook-side. Der poster vi videoer, så alle kan se og se, hvordan disse børn ændrer sig..

Vi har flere projekter, et af dem var på alternativ kommunikation, så ikke-talende børn, ligesom vores søn, kunne kommunikere. Min søn taler ikke, men han kommunikerer med kort. Dette er et specielt PECS-system (Image Exchange-kommunikationssystem - red.). Han har en speciel bog, hvor han limer og viser, hvad han vil. Vi bragte den mest berømte specialist fra Tyskland, der implementerer dette system, og så begyndte jeg at tænke, gode PECS, godt center, alt er godt, men hvordan man integrerer disse børn. Det er umuligt at gøre dette uden samfund?

Og siden september har vi implementeret et eksperimentelt pilotprojekt i statsskolen nr. 98 i Tbilisi. Der skabte vi et separat, inkluderende klasseværelse baseret på en helt ny model med det formål at integrere disse børn i samfundet. Denne model er bygget på basis af de mest moderne internationalt anerkendte metoder med aktiv støtte fra ministeriet og selve inkluderingsafdelingen (Eka Dgebuadze). Uvurderlig støtte og forståelse blev givet af skoledirektøren Giorgi Momtselidze, som skabte alle de nødvendige betingelser på hans skolens område for gennemførelsen af ​​dette pilotprojekt.

Vi lancerede dette projekt, det overvåges fuldt ud af Ilya University. Vi har udvalgt personale, uddannet dem. Dette er georgiske specialister, der taler russisk.

- Hvad er hovedformålet med fonden?

- Vores mål er at uddanne specialister, introducere og formidle en ny model for at arbejde med børn med autisme. Dette er en meget dyre fornøjelse. Fonde over hele verden samler forældre penge til sådanne projekter. Dette er et eksperiment. Først og fremmest vil vi gøre noget for vores barn, men det vigtigste er, at det om et år er muligt at samle et team af specialister, som derefter vil gå og undervise andre kolleger i alle skoler, børnehaver.

Vi har indtil videre kun tre børn i klassen, inklusive vores søn. Alle tre har alvorlig autisme. På vores side kan du finde en masse nyttige oplysninger, lære om sygdommens symptomer. Forældre skal huske, at det er vigtigt at starte behandlingen så tidligt som muligt. Hvis vi ved to eller tre år gamle begyndte at studere intensivt med vores søn, ville han være i en helt anden tilstand end han er nu. I autisme er det værste tab af tid, det vil sige, denne autistiske sløjfe trækker barnet dybere og dybere. Det kræver en stor indsats for at fremme det. Meget afhænger af kroppens reserver..

Vi opretter en model af en ressourceklasse, der kan replikeres. Vi overleverer det til Uddannelsesministeriet. Der vil være et færdigt team, der uddanner specialister, en manual vil blive offentliggjort. Og det er vigtigt at gøre dette ikke kun i skala fra Tbilisi, men hele landet. I det mindste vil vi virkelig have det.

- Hvad siger du til mødre til børn med autisme??

- Vær ikke bange, hvis du får at vide, at barnet har autisme. Du skal bare straks begynde at studere med ham. I det sidste år har vi kæmpet for autisme, så det ikke trækker barnet. Denne sygdom vinder, så vinder vi. Vi har ikke stabilitet endnu. Når han går ind i sin tilstand, er det som en deprimeret person, der ønsker at sidde indelåst og ikke se nogen. I løbet af dette år har vi opnået, at der er færre sådanne stater.

Nu smiler han, nærmer sig børnene, vil kontakte dem, med bevægelser han prøver at fortælle folk, hvad han vil, glæder han sig, går på besøg, lærer. Dette var ikke muligt før. For mig er dette et fantastisk resultat, han lærer i det mindste at nyde livet.

Vi laver også projektet "Det venlige miljø", så biografer eller restauranter er tilpasset vores børn. På grund af sensoriske problemer kan disse børn ikke gå i biografen. Høj lyd, lyse lys, lange reklamer - stærk sensorisk - dette er en overbelastning for dem. Hvis du slår lyden ned, skal du tænde for svage lys, fjerne annoncer, de kan sidde stille og se en film eller tegneserie.

Der er en stereotype om, at disse børn er farlige og kan være skadelige. Vi ønsker at ødelægge denne stereotype. De er bare specielle. Hvis de har aggression, betyder det, at de ikke behandles korrekt. Og hvis du arbejder med adfærdskorrektion, vil der ikke være nogen aggression.

Jeg kan virkelig godt lide Georgien, jeg kan godt lide folket, klimaet, jeg kan godt lide alt. Faktisk vil jeg hjælpe. Hjælp først dit barn og derefter alle børn. Jo før vi begynder at tilpasse dem til det sociale miljø, jo bedre. Dette er sådan et flertrins og langt arbejde, men da vi allerede har besluttet at blive her, vil vi forsøge at hjælpe ikke kun vores søn, men også alle børn, der har behov for en sådan rehabilitering..

- Jeg er interesseret i din mening om brugen af ​​stamceller i autisme?

- Måske en dag vil jeg tænke på det, men i øjeblikket vil jeg ikke eksperimentere mere med sundheden til min søn. Det er en ting, når det er en adfærdsanalyse, når du kan ordne noget, og når du allerede introduceres i kroppen... Jeg er ikke imod stamceller, måske hjælper de virkelig. Det hele afhænger af immunitet. Ingen vil give en garanti for, at stamceller ikke vil begynde at mutere, og at han ikke udvikler onkologi. Indtil videre har ingen studeret menneskelig immunitet nok til at sige med tillid: "Det er det, vi tager en analyse, transplanterer stamceller, og barnet kommer sig igen." Det er bare det, at jeg allerede har set så meget af hans fysiske lidelse, at jeg ikke vil tillade, at sådanne eksperimenter udføres. I det mindste indtil sikkerheden ved denne procedure er bevist..

- Og til sidst vil jeg gerne stille dette spørgsmål. Hvor meget har du ændret efter at have gennemgået forsøg som dette??

- Når det sker i dit liv, at dit barn bliver til et dyr på 48 timer, og så er dit liv intet andet end en kamp for at få ham ud, uanset om du kan lide det eller ej, bliver du stærkere. Jeg kender mødre, der ikke kunne klare det. De sendte børnene på en internatskole, kunne ikke tåle det, følelsesmæssigt mislykkedes. Det er ikke enkelt. Du skal arbejde enormt meget. Der er perioder, hvor du overhovedet ikke ønsker noget, du lukker dig for alting, du begynder at beskylde hele verden for hvad der skete, du stiller spørgsmålet "hvorfor jeg?", "Hvorfor med mig?" Vi må gennemgå dette, mødes og kæmpe igen. I virkeligheden hærder det, værdier og prioriteringer ændres, på en måde bliver det endnu lettere at leve. Problemer som ordet "kunne ikke købe en jakke", "havde en kamp med en ven" blev så morsomme.

Du ved, fordi disse børn er overfølsomme, de kan ikke lyve. De føler mennesker og prøver at gøre os venlige ikke kun over for dem, men også over for hinanden. Det er sandt, at de opnår dette ved hjælp af deres metoder, som skræmmer os i starten, men de lykkes. Ingen er skylden for, hvad der skete med mig. Ingen skylder noget til nogen. Vi skal bare kæmpe. Vi har denne måde.

Giv ikke op. Meget afhænger af mødre. Giv aldrig modet mod. Vi skal kæmpe for at afhjælpe lidelser hos børn forårsaget af autisme. Jeg tror, ​​jeg ved, at jeg stadig vil få min søn ud af koblingen af ​​denne sygdom, og han vil være et almindeligt barn med mig. Ja, med specielle funktioner, men en almindelig person, der roligt kan leve, være venner og nyde livet.

To virkelige historier om mødre med børn med autisme

Ændring: Medierne offentliggør historier om mødre om deres børn, der bryder gennem autismens væg hver dag. Ifølge statistikker forekommer det i dag hos hvert 65. barn i verden..

Hvordan er det at være en mor, der dagligt står overfor udfordringerne ved autisme? Sådan hjælper du dit barn med at lære enkle, men vigtige færdigheder, finde venner, ikke være bange for samfundet, udvikle og stræbe efter mere. Sådanne forældre og deres børn er meget hjulpet af projektet "Every Child Deserves School", der implementeres af virksomhedsstiftelsen "Bolashak". Under implementeringen blev der modtaget mere end 700 ansøgninger om diskrimination af børn med autisme til at få en kvalitetsuddannelse.

Fonden hjalp med at åbne kontorer til støtte for integration i ti skoler i Astana og Almaty. Dette gjorde det muligt at fjerne mere end 120 børn med cerebral parese, autisme og andre særlige behov fra uddannelse "derhjemme" og inkludere i det generelle uddannelsesmiljø..

Vores helte Aldiyar og Nail studerer på Astana gymnasiumskole nr. 83, som er blevet det bedste eksempel på en inkluderende skole.

"Sønnen sagde igen det første ord" mor "på 9 år gammel"

Aliya - Aldiyars mor

I en alder af fire blev vores søn Aldiyar diagnosticeret med autisme. Samtidig er autisme atypisk, fordi tilbagetrækning i sig selv skete ved 3,5 år gammel. Det skete meget hurtigt. Barnet fra en almindelig, normotypisk blev til en "vild abe". Mistet tale, nul selvplejefærdigheder, ukontrollerbar opførsel...

Verden af ​​vores familie bare kollapsede. Aldiyar er det første og elskede barn. Først vidste vi ikke, hvad vi skulle gøre, og hvordan vi kunne leve med det. Sønnen er fuldstændig nedbrudt. Efter fasen af ​​benægtelse af, at dette ikke kunne være med os, begyndte søgningen efter en magisk pille og en almægtig healer. Forskellige behandlinger er blevet prøvet, men der er ikke observeret nogen signifikante resultater. Efter to års frugtløse handlinger og pine mødte vi psykologer, der forklarede os: Problemet skal løses med aktiv deltagelse af hele familien. Vi er meget taknemmelige for disse specialister, fordi vi troede, at det vigtigste er familieforhold og tro på sejr..

Hele familien har ændret sig for at imødekomme vores barns behov. Udtrykket "far, mor, jeg er en sportsfamilie" er blevet vores motto.

Sammen lærte vi at gøre det igen. Vi startede med sport, med elementære øvelser, der var meget vanskelige for vores søn og endda for os, hans forældre. Hele familien har ændret sig for at imødekomme vores barns behov.
Takket være Aldiyar har vi lært meget. Udtrykket "far, mor, jeg er en sportsfamilie" er blevet vores motto. Fordi fysisk aktivitet og spil i teamets cirkel hjalp Aldiyar med at reducere hyperaktivitet, fjerne kropslig tæthed, løse et adfærdsmæssigt problem, se og opfatte andre, slippe af med aggression, etablere øjenkontakt, glemme alle motoriske stereotyper.

Det var en meget lang og vanskelig rejse med et råb af fortvivlelse og tårer af glæde. Det værste var, at det ifølge lægenes prognoser var næsten umuligt at returnere talen. Men Aldiyar sagde det første ord "mor" igen ved 9,5 år!

Langsomt men sikkert bevæger min søn sig mod at løse problemet med at slippe af med autisme. Og hele vores familie går ved siden af ​​ham. Klasser med lærere, undervisere og specialister fortsætter hver dag. Aldiyar har opnået betydelige resultater inden for socialisering og interaktion med mennesker. Nu studerer han i skolen inden for rammerne af projektet "Hvert barn fortjener skole", og hver dag afslører han mere og mere. Når alt kommer til alt har han så brug for kommunikation med kammerater og deres rigtige eksempel!

Min søn er meget glad for at rejse og vandre. Aldiyar har gode husholdningsevner. Derudover er han glad for sport, perfekt skøjter, rulleskøjter, alpint, ved hvordan man svømmer, ride på hest, lærer at spille holdspil. Vores barn er en hårdtarbejdende. Alt, hvad der gives til et normativt barn, er let, det er ekstremt vanskeligt for autistiske børn. Sådanne børn, deres mentorer og forældre er ægte helte, de kæmper hvert minut, hvert sekund for et opfyldende liv.!

"Kommunikation mellem skole og team bærer frugt"

Arina - Nailyas mor

Negle op til tre år gammel var et almindeligt barn, som det syntes for mig. Det eneste, der forvirrede var manglen på tale. Faktum er, at vi har en familie af læger, og det faktum, at et specielt barn vokser i vores familie, indså vi næsten øjeblikkeligt.

Negle talte for sent, fire år gammel. Samtidig opførte han sig ikke som alle børn. Han var uregelmæssig, fuldstændig fræk. Indtil for nylig ønskede vores far ikke at tro, at der var noget alvorligt med hans søn. Men til sidst, da diagnosen blev stillet, blev alt taget for givet af os. Dette er vores barn, og vi elsker ham, som han er, med alle fordele og ulemper.

I skolen lærte Nail at tilføje, subtrahere, formere og dele mere komplekse tal, mens de kun studerede i første klasse.

Han talte i separate sætninger, ikke adresseret til nogen især, og han førte overhovedet ikke en dialog. Men trods dette fik sønnen let tælling og læsning. Allerede i en alder af fire kendte han alle breve, i en alder af fem læste han godt, og i en alder af 6 læste han som en voksen, frit og flydende. I en alder af fem var han allerede ved at tilføje og trække tocifrede tal i tankerne. Jeg forklarede ikke multiplikation og opdeling til ham, bare derhjemme var der et skrivebord, på hvilket multiplikationsbordet blev malet ved hjælp af tilføjelsesmetoden. Han kunne godt lide det, og som et resultat mestrede han det hurtigt selv. Men allerede i skolen lærte Nail at tilføje, subtrahere, formere og dele mere komplekse tal, mens de kun studerede i første klasse.

I den første kommission inden skolen lærte han M. Lermontovs vers med sin bedstemor og fortalte baggrunden for udseendet af dette digt. Og alt dette ved 6 år gammel.

Han kunne ikke lide at skrive og gjorde det unøjagtigt og klodset. Men allerede ved anden klasse opnåede han gode resultater gennem lang indsats. Negles digte var altid lette. Han læser meget både hjemme og i skolen. Hans hukommelse er veluddannet. I den første kommission inden skolen lærte han sammen med sin bedstemor M. Lermontovs digt "Digteren slave af ære døde..." og gentog endda baggrunden for udseendet af dette digt. Og alt dette ved 6 år gammel.

Min søn har et specielt forhold til musik. Hun irriterede ham ofte, men i bilen bad han altid om at tænde den. Og jeg blev overrasket, da han rakte ud for at spille instrumenterne. Det vigtigste er, at han kan lide det, han nyder at spille dombra og klaver. I skolen i gymnastiksalen er han bange for fløjten og lyden af ​​klokken for klassen, så han går ikke på fysisk træningskurser. Selvom han meget elsker fysisk aktivitet.

Selvfølgelig har vi haft og har stadig forskellige vanskeligheder, uden dette er der ingen måde. Negle har altid været et aktivt barn, i en alder af 3-4 var han simpelthen ukontrollerbar og løb konstant væk. Og det betyder ikke noget, hvor og af absolut ingen grund. Intet stoppede ham. Han løb lige ned ad gaden, uanset den forbipasserende trafik, tilstedeværelsen eller fraværet af trafiklys. Nu i en alder af 8 kan han selv løbe og løbe på tværs af gaden ved et trafiklys, men en vis frygt er allerede vist, som ikke tillader ham at løbe væk som før.

Et andet træk ved vores søn, som vi var nødt til at se alvorligt på, især når vi begynder på skolen, er hans rastløshed og følelsesmæssige labilitet. I klassen kunne Nail eksplodere på kort tid, ikke sidde stille, hæve sin stemme, stå op, gå osv. Det første skoleår var især vanskeligt. Der skete noget. Og efter den første sommerferie, da han igen mistede vanen med skole, var der en følelse af, at vi igen og igen gennemgik alt.

Tilpasningen i holdet skabte ingen særlige problemer, selvfølgelig var der sammenstød, han fornærmet et par piger i starten, som var specielt stille og rolig. Men senere genkendte Nail hele klassen, og alt udglattet. Ikke desto mindre var der problemer i løbet af ferien: hvor det var støjende, blev han irriteret af høje lyde, og ved konkurrencer ville han altid vinde.

I klasseværelset udvikler sønnen en form for følelsesmæssig kontakt og hengivenhed med andre børn. Du har ingen idé om, hvor vigtigt det er for hans udvikling!

Nogle af de børn, der kom i klassen i år, var først forsigtige med Nail. Dette er forståeligt - han har tilladt meget, som andre ikke har tilladelse til. Nu er alle vant til det. Klassekammerater beskytter og bekymrer sig altid for søm. Og for mig giver denne holdning mig håb om, at min søn integreres i samfundet. I klassen har han venner - Azat og Nuradel. De spiller sammen i pauserne, og deres søn husker dem ofte derhjemme. Det vil sige, han danner en slags følelsesmæssig kontakt og hengivenhed med andre børn. Du har ingen idé om, hvor vigtigt det er for hans udvikling!

Alle hjalp os: vores lærer, instruktør, hovedlærer og alle kriminalitetsspecialister. Hvis ikke for deres velkoordinerede arbejde, ville det være meget vanskeligt at opnå de resultater, vi har nu! Der er blevet udfyldt mange buler i disse to år, og hvor mange flere der skal udfyldes. Men jeg er sikker på, at vi kan håndtere det!

Naturligvis bærer kommunikation mellem skole og hold frugt. Neglen blev omgængelig, han prøver at føre en dialog korrekt, lærer at være venner og forstå alt nyt! Disse enkle ting virker ganske naturlige for andre børn, men for mennesker som min søn er det en omhyggelig opdagelse af opmærksomhed og din plads i denne verden..

#EachChildWorthySchool
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #Alle Børn ønsker at være inkluderet # Bolashakcharity # Autisme # WCB2018

Børn med handicap: historien om autistisk Matvey

Olga Amelichkina kan ofte findes på børnefester, intellektuelle spil eller holdopgaver. En lys, munter pige, åben for kommunikation. Men Olga overvejer at hæve sin søn Matvey hendes hovedbeskæftigelse. Han er 9 år gammel og har autisme.

I øjeblikket er Olga på social orlov for at pleje et handicappet barn. Hun tilbringer det meste af tiden i løbet af dagen med sin søn. Fra 9:30 til 15:00 er Matvey på skolen, og derefter tager hans mor ham med i forskellige klasser. I deres fritid hviler de igen sammen eller gør husarbejde. Mor er bange for at forlade drengen alene, hun slipper i højst 3 minutter for at kaste affaldet ud. Mens Matvey er i skole, mødte Natatnik Olga for at tale om ham.

Matvey studerer ved CCROiR "Stimul" (Center for Developmental Correctional Education and Rehabilitation). Der er kun 5 børn i hans klasse. Eleverne har forskellige diagnoser, men de har alle træk ved intellektuel og følelsesmæssig udvikling..

- Hvordan adskiller klasser i dette center sig fra almindelige skolelektioner??

For det første er det placeringen af ​​eleverne i klassen. For eksempel har en dreng et separat skrivebord, fordi han er autistisk og ikke kan sidde med alle børnene. Vores Matyusha har en sofa, dvs. han kan gå for at lægge sig. Enhver autistisk person skal have deres eget hjørne. Grundlæggende behandles de individuelt. For det andet giver de ikke meget viden i matematik eller fysik, men lærer snarere, hvordan man betjener sig selv (hvordan man rengører sko, hvordan man håndterer legetøj og genstande). Matvey føres stadig til de enkelte fysiske undervisningskurser.

- Og hvad kan han lide at gøre i sin fritid?

Han elsker at tegne meget. Han er naturforsker, elsker konstruktører og gåder. Han er ikke interesseret i bare at arrangere biler og rulle på gulvet; en slags kreativ proces skal nødvendigvis finde sted: samle et tårn, bygge en vej. Matvey har allerede haft to udstillinger af tegninger (i "Grunton" og i "Prastor KH"). Dette var ikke velgørenhedsudstillinger, fordi autisme ikke er en sygdom, der kan helbredes med dyre lægemidler. Der er ingen universalmiddel, der er nogle understøttende aktiviteter. Vi ville bare vise verden, hvad vi er, vi vil også skabe.

Matyusha er meget fysisk udviklet. Han elsker at ride på heste og en scooter, hoppe på en trampolin, i løbet af sommeren lærte han at svømme godt. Han kan lide transport. For eksempel, når vi passerer stationen, peger han på toget og forklarer med bevægelser, at det er tid for os at gå et sted..

- Der er forskellige former for autisme, men hvordan manifesterer sig det i Matvey?

Matvey taler ikke. Først nu begynder hans første ord at dukke op. Det er svært for ham at koncentrere sig om noget, det er svært at lære. Han kan ikke læse endnu, men vi prøver at lære bogstaver og tal med ham..

Når du taler med ham, forstår han alt. En anden ting er, at det er vanskeligt at tiltrække hans opmærksomhed, så han lytter eller tvinger ham til at gøre noget. Og Matvey kommunikerer selv ved hjælp af bevægelser og billeder, han kan også forstås. Plus, selv prøver jeg at tale meget med ham for at foregribe mange af hans spørgsmål. Hvis jeg ser, at han var opmærksom på noget, begynder jeg at fortælle ham om det.

Han har også nedsat interaktion med omverdenen. Det er forbundet med hyperaktivitetsforstyrrelse med opmærksomhedsunderskud. Han er meget smart, men på samme tid kan han ikke koncentrere sig om noget i lang tid. Der er specielle teknikker for bare at sætte ham ned og gøre noget.

- Du forstår naturligvis allerede ham godt, men hvor let er din søn at komme i kontakt med andre mennesker?

Det er svært for ham med børn, fordi børn med lignende sygdomme er så løsrevet som han. Sunde børn i hans alder forstår ham simpelthen ikke. Men med voksne tager han gerne kontakt. For nylig har vi en frivillig Pavel (studerende ved Fakultet for Fysisk Uddannelse), der går med ham i poolen. Han lærer Matyusha at svømme. Pasha er blevet en slags autoritet for ham, han respekterer og adlyder ham. Så jeg slipper dem allerede roligt sammen i puljen.

- Hvilke aktiviteter udover svømning tager du Matvey til??

Vi går til hippoterapi. Jeg er meget taknemmelig for vores træner Alexandra, der ved, hvordan man får en kærlighed til heste. Hvis tidligere Matvey bare gik en tur på en hest, nu efter at have set faldne æbler på vejen, begynder han allerede nu at plukke dem for at bringe en godbit til sin hest.

Flere gange rejste vi til Minsk for at få delfinerapi. De bragte en kat Pogladka hjem, som de hurtigt blev venner med.

For nylig begyndte vi at gå til tomatterapi. Essensen ligger i det faktum, at der vælges signaler til hvert barn (naturlyde, klassisk musik, oldtidens sang osv.), Der går gennem hovedtelefonerne til hjernen. På dette tidspunkt kan han gøre noget andet: tegne eller samle en konstruktør. Mens han lytter, sidder han stille (derhjemme er det urealistisk for ham at sidde et sted så længe). Naturligvis er alt dette ikke-beviset, og dette er ikke et universalmiddel, men vi mener, at alt, hvad der ikke skader barnet, skal prøves. Denne fornøjelse er ikke billig, men det syntes os, at resultatet stadig er der. Efter det første kursus blev barnet meget roligere, og hans tale skiftede lidt.

Ud over undervisning med en logoped og en psykolog i skolen prøver vi at give ham mere fysisk aktivitet. I godt vejr kører vi konstant på scootere. Dette er en bekvem måde at bevæge sig rundt i byen og ikke så farlig for Matvey som en cykel. Derudover optager scootere lidt plads derhjemme, og de kan let foldes i offentlig transport. Så vi blev mere mobile: vi kan gå på scootere til Embankment eller til parken, og der tegne, spise eller fodre svanerne.

- Hvordan fandt du ud af, at der er noget galt med Matvey?

Da han var 2 år gammel flyttede vi til udlandet i et stykke tid. Og jeg bemærkede, at han pludselig holdt op med at tale. Før det udviklede han sig helt normalt, de første ord dukkede op og derefter, da de skar af. Så begyndte han at løbe væk. I princippet kunne han ikke lide at lege med andre børn, han var altid på egen hånd, men vi lød alarmen.

Først fortalte lægerne, at jeg bare var en mistænksom mor, at et barn måske overhovedet ikke talte, før han var tre år gammel. Det er bare en ændring i sprogmiljøet: han mister muligvis taleevner, fordi han hører en andres tale. Men seks måneder senere i midten "Orange" bemærkede de stadig, at barnet ikke var sådan. Og så begyndte vi at gå til læger. Vi gik overalt, og de fleste af lægerne fortalte os, at det bestemt ikke var autisme, at jeg afviklede mig selv.

Vi gik i en almindelig have, men der havde vi problemer ikke kun med tale. Vi gik til en speciel have. I Brest blev vi diagnosticeret med forsinket taleudvikling, derefter med autismespektrumforstyrrelse, derefter tog vi til Minsk. Der tilbragte vi en uge på hospitalet i Novinki, og først da fik vi bestemt diagnosen "autisme".

- Olga, hvad følte du, da du lærte om denne diagnose??

Det vanskeligste for mig var naturligvis at acceptere, at min søn ikke er sådan. Den første og vanskeligste fase er benægtelsesstadiet. Indtil det sidste, ikke at tro, kæmpe, bevise noget (først og fremmest for sig selv). Når du derefter er klar over, at dette er helt sikkert, går tomheden ind. Og så er det sværeste at acceptere det som det er, træk dig sammen og gå videre. Da denne barriere blev passeret, blev det meget lettere..

Der var en situation i Minsk, da en specialist foreslog, at jeg skulle opgive et barn. De fortalte mig så forsigtigt: du er stadig ung, du forstår, at du stadig har brug for at få børn, måske vil han være bedre på en speciel institution, og du kan besøge ham... Men for mig var det tull: hvordan man nægter?

Naturligvis var der øjeblikke af fortvivlelse, da det så ud til, at denne verden var slut. Men nu er den værste tanke: hvad så? Selvfølgelig kan du give op på dig selv og sidde hjemme med din søn hele dit liv, men vil barnet have det godt med det? Du forstår, at du ikke er evig, dine forældre ikke er evige... Derfor prøver du nu at give barnet så meget som muligt.

- Hvad hjalp dig med at tackle denne stressende situation?

Naturligvis blev det støttet af specialister, der ved, hvordan de skal kommunikere med sådanne mødre. Jeg vil gerne sige en stor tak til mine forældre, især min mor, der gør meget for Matvey. Venner støttes psykologisk. Vi skiltes fra min første mand. Og da Matvey var 7 år gammel, optrådte Sasha i mit liv, han pressede mig også til en positiv.

Nu har vi en biologisk far og en stefar, der bor hos os. Matvey betragter både det ene og det andet for at være far. Naturligvis var det ikke let for den anden mand at forbedre forholdet til Matvey som med ethvert barn, uanset om han er sund eller ikke. Sasha har ikke sine egne børn, men han og Matvey blev hurtigt venner. Da han kom på besøg, spillede de sammen, gik en tur. Efterhånden begyndte jeg at forlade dem alene sammen...

Da Sasha begyndte at bo hos os, bemærkede jeg, at Matvey allerede ventede på ham fra arbejde. Og da Sasha rejste på forretningsrejse, blev Matvey straks bekymret. Først da han hørte Sasas stemme i telefonmodtageren, sov han roligt. Jeg tror, ​​han opfatter ham som en meget nær ven..

- Fortæl os om centrum for foreningen af ​​mødre "Special Childhood". Hvordan mødre kommer der, hvad de gør på møder?

Ikke alle mødre til autistiske børn kender til dette center, og af dem, der gør, er der ikke alle derhen. I øjeblikket er organisationens kontor beliggende på basis af House of Veterans. Der er også "Special Life" -organisationen, hvor voksne med særlige behov for psyko-fysisk udvikling kommer. Takket være tyske sponsorer blev de forsynet med en moderne tryklinje, og de udskriver postkort der, fremstiller souvenirs og dekorationer til ferien. Dette er en ikke-statslig organisation, der optrådte takket være mødrene selv..

De mest aktive mødre opretholder konstant kommunikation. Mor Angela er generelt heroisk her: da hun fandt ud af, at hendes barn var autistisk, gik hun til en uddannelse som psykolog ved korrespondance. Og netop for at undersøge dette problem senere skal du blive specialist og hjælpe både dit barn (han er allerede 16 år) og andre børn.

Da jeg fandt ud af denne forening, støttede Angela mig meget og rådede mig meget. Og nu ringer andre mødre til mig. Og jeg siger dem: Jeg forstår alt, jeg var i samme situation, og nu trak de os sammen og kørte videre!

- Med hvilken reaktion fra folk på gaden møder du oftest? Viser grusomhed eller mere sympati?

Det var anderledes. Da Matvey stadig var lille, og det ikke blev bemærket, at han ikke talte, skældte bedstemødrene på bussen mig simpelthen, at jeg rejste ham dårligt. Jeg klikkede ikke, men forklarede simpelthen situationen for dem. Jeg kan huske, at der var et sådant tilfælde: Matvey råbte noget og svimlede, og to bedstemødre begyndte at bebrejde mig, de siger, dette er sådan en ung, alt sammen sammensat, men får ikke et barn. Jeg forklarede dem, at barnet har autisme, skal du ikke røre os, vi vil prøve roligt her. Og så kom bedstemor løbende fra den anden ende af bussen med en tærte (griner)!

Og nu, når Matvey ikke taler, og vi kommunikerer med ham på hans sprog, er dette naturligvis mærkbart. Nogle gange opgiver de sædet på bussen eller siger bare, at alt går i orden. Faktum er, at det for autistiske mennesker er ydre umærkelig, at de er syge af noget. Det er udad klart fra downs, de har stadig en speciel ansigtsstruktur.

Når folk troede, at han var dårligt opført, var det mere en negativ holdning, og nu, når de forstår, at han bare er speciel, tværtimod, behandler de ham varmt og med forståelse. Føreren i minibussen fortalte ham engang om biler. På et af quizzerne gav det vindende hold mig deres præmie - ridning.

- Hvordan tror du, at denne sygdom optrådte: er det en medfødt defekt eller eksterne faktorer?

Nu studeres alt dette. Nogen taler om vaccinationer, nogen synder på arvelighed, nogen under graviditet. Mange eksperter er tilbøjelige til at tro, at forældrenes gener ikke stemte overens. Der er mange typer autisme, og det manifesterer sig på forskellige måder. Barnet kan være meget snakkesalig, eller omvendt, han kan svæve og se på et punkt. Og overalt skriver de, at hvis nogen kom med en behandling af denne sygdom, ville han få Nobelprisen.

- Har du tænkt på at føde et andet barn?

Dette er et så torneret spørgsmål... Vi talte med min nuværende ægtefælle om dette og blev enige om følgende: Når en af ​​os beslutter, at han er klar til dette, vil vi diskutere det. Vi var gift i lidt over et år, indtil denne sag blev rejst..

Jeg overholder princippet om "håb for det bedste - tæl for det værste." Naturligvis forstår vi, at alt kan forblive som det er, så vil vi ikke engang have råd til et andet barn, fordi vi hele tiden kun har travlt med Matvey. Vi forstår perfekt, at barnet ikke vil være som alle andre. Men jeg tror, ​​at han kan finde sig selv i noget, for eksempel i maleri eller musik. Så nu prøver vi at give ham alt.

- Olga, hvad ville du ønske dig mødre, der står over for det samme problem??

Den vigtigste ting er ikke at begrave dit hoved i sandet. Jo før du virkelig begynder at tackle dette problem og ikke bevise for alle, at der ikke er noget galt, jo bedre vil det være for barnet. Og hvis det skete, så... vil jeg ikke engang give råd til mødre (mor vil altid acceptere sit barn), men til slægtninge, venner og familie. Tro os, det er meget svært for os, og din støtte kan spille en global og endda afgørende rolle. Support er meget vigtig. Jeg siger altid dette: "Den mørkeste tid er før daggry" (smiler).

P.S. Den 2. december kl. 13.00 åbner den tredje udstilling af Matveys tegninger på Musikhøjskolen. Alle er velkomne! Du kan også følge drengens kreative liv i hans gruppe "Matyusha i landet med regn".

Olga Malafeecheva, Natatnik

foto fra Olga Amelichkinas arkiv

Hvis du finder en fejl, skal du vælge et stykke tekst og trykke på Ctrl + Enter.

Autisme livshistorier

I syv år havde "Aura" ikke sine egne kvadratmeter til at gennemføre klasser og foredrag. Jeg måtte vandre rundt i lejede lejligheder og venlige organisationer.

Det nye center, som ligger på 4/2 Sergey Lazo Street i Tomsk, er 115 kvadratmeter: fire separate værelser til individuelle lektioner med lærere og en stor hall for grupper og sport. Centrets specialister fortæller forældrene om mulighederne for rehabilitering og tilpasning, foretager indledende konsultationer og testbørn. Skriv individuelle uddannelsesprogrammer, gennemfør træningsseminarer for forældre.

- Med fremkomsten af ​​store områder har vi lukket endnu en meget vigtig opgave - dette er fysisk kultur, vores børn har virkelig brug for det ikke kun til udvikling af hjerte-kar-og muskel-skelet-systemer, men også for at øge immunitet og mental udvikling generelt, - siger Olga Bogdanova.

De planlægger at udvikle muskelstyrke gennem yoga og adaptiv klatring. Frivillige fra alpinklubben ved Siberian State Medical University installerede en klatrevæg i centrum. Generelt er der mange værktøjer til at øve: forskellige overflader til taktile fornemmelser. Vægtet tæppe for at berolige babyen, lindre spændinger og stress. Uglestrømpen hjælper børn med at føle grænser for deres kroppe, og ægstolen hjælper med at trække sig tilbage.

Forældre med børn fra andre byer og fjerntliggende områder i Tomsk-regionen kommer til klasser i centrum. For dem laves intensive programmer, der holdes kurser hver dag i tre til fire timer. Klasser med børn fra Khakassia, Kemerovo og Teguldet forstyrrede på grund af coronavirus-pandemien.

- Jeg siger altid forældrene: glem ikke at stille dig selv et enkelt spørgsmål - "Og hvad så?" Vi gik til første klasse, lærte at læse, og hvad så? Så i tredje, femte gang multiplicerer du allerede tre-cifrede tal i dit sind - fantastisk, men hvad så? Du har mestret dit skoleplan, men hvad så? Og det er, når forældrene kommer i blindgyde. Ved at stole på akademiske færdigheder mister de synet af sociale, barnet er helt under deres pleje, ikke i stand til at tjene sig selv, arrangere sit liv, sit liv. Og så spørger jeg: og nu er du død, hvad vil der ske med dit barn, hvis der ikke er nogen andre, der skal passe ham? Jeg får aldrig svar på dette spørgsmål, fordi forældre foretrækker ikke at se så langt. Og resultatet i denne sag er trist - en neuropsykiatrisk internatskole og en hurtig død, siger Olga Bogdanova.

Hvis du forstår, at dit barn på en eller anden måde adskiller sig fra andre, skal du tage testen på webstedet autism-test.rf. Desværre taler ikke Tomsk-lægerne om denne mulighed for forældrene til sådanne babyer. Hvis testen viser en høj risiko, skal du konsultere en neuropsykiater.

I "Aura" studerer de med små børn. Den yngste er to år gammel, den ældste er 16 år gammel. Lærerne underviser i klasser ved hjælp af ABA-terapi. Det er et træningsprogram, der er baseret på adfærdsteknologier og undervisningsmetoder.

I alt arbejder otte lærere i Aura-centret, nogle af dem kombinerer arbejde i andre uddannelsesinstitutioner, ledsager specielle børn i skolerne med et inkluderende program. Et sådant mentor- og hjælpeprogram for specielle børn opererer i Tomsk-skolen "Eureka-Development". Forældre til specielle børn flytter specielt til Tomsk for at sende deres børn til ressourceklasserne på denne skole.

”Vi ser hovedopgaven som socialisering, integration af vores børn i samfundet,” siger Irina Grishaeva, formand for Association of Parents of Children with Autism “Aura”. - Derfor implementerer vi inkluderende uddannelsesprojekter. Det er en myte, at børn med autisme ikke har brug for kammeratskab, de har ikke brug for venner, de har ikke brug for samfundet. Vores børn vil kommunikere, lege og være venner med deres kammerater på samme måde, de ved nogle gange ikke, hvordan de skal gøre det. Og vores mål er at lære dem, hvordan de interagerer, og at skubbe deres jævnaldrende og samfundet som helhed til at give vores børn denne chance. Når alt kommer til alt lykkes ikke alle første gang.

Rehabilitering af børn med ASD er en kostbar proces. For eksempel er udgifterne til et terapiforløb i Tomsk-udviklingscentret "Umnichka" i 72 timer 64 tusind rubler, for 120 timers klasser betaler forældre ca. 103 tusind rubler.

”For mange forældre er summen uoverkommelige,” siger Irina Grishaeva. - Forældre sælger ofte lejligheder, tager lån for at betale for rehabilitering og bringe barnet tilbage til det normale. Autisme er ikke en sygdom, den kan ikke helbredes, barnets adfærd kan korrigeres. Velgørenhedsfonde er meget langsomme med at indsamle donationer til rehabilitering af børn med ASD.

Ved det almindelige Miracle-velgørenhedsfond i Tomsk, fortalte en tredjedel af afdelingerne med autismespektrumforstyrrelse, præsident Svetlana Grigorieva til TV2. Fonden indsamler penge til deres rehabilitering.

- For børn med alvorlige sygdomme går gebyrer på stiftelsens websted ikke så hurtigt, som vi ønsker. Det er især langsomt at hjælpe børn med ASD. Nu er det årlige maraton ved at afslutte, og desværre er ikke alle bevægede over historien om disse drenge, - siger Svetlana Grigorieva. - Donorer, der hjælper børn ved at overføre penge, vil som regel se resultatet. Se, at der skete et mirakel, og barnet kom sig. Men Downs syndrom, cerebral parese, autisme, epilepsi, medfødte misdannelser og andre vanskelige diagnoser er for livet. Men hvis børn ikke kan helbredes, kan de hjælpes. Vi forklarer dette til velgørere. Du er nødt til at hjælpe, fordi børnene har smerter, er ubehagelige og bange. Det er nødvendigt på en eller anden måde at gøre deres liv lettere, dette er i vores magt. Børn med autisme, for eksempel, skal tilpasse sig i samfundet, gå i skole og spille sport. Nu samler vores fond penge til rehabilitering, forudsat at moderen også tager ABA-terapikursus. Du kan også transportere hundreder af tusinder af rubler til centre, der er involveret i rehabilitering af børn med ASD, men på samme tid ikke arbejde med barnet derhjemme, forstår ham ikke. Først var mødrene ikke tilfredse med denne tilstand, men nu takker de os. Det hjælper virkelig.

"Et almindeligt mirakel" tiltrækker midler ikke kun til målrettet, monetær bistand, men også til projekter. For eksempel tilbyder ”Skolen for specielle børn” individuelle lektioner med en logoped, talepatolog, psykolog, ABA-terapeut og kunstterapeut. Når en fond vinder et tilskud, rekrutteres børn 3 og ældre øjeblikkeligt. Lektioner for barnet er gratis. For at komme ind i projektet skal du følge meddelelserne på webstedet i sociale netværk. Ifølge Svetlana Grigorieva er børn med autisme og psykiske handicap generelt aktive deltagere i alle stiftelsens projekter. Cirka 60% af alle deltagere. De er involveret i et sportsprojekt, deltager i teatre og udflugter. I mellemtiden på grund af coronavirus-pandemien er de fleste af fondens projekter midlertidigt suspenderet.

For at komme til rehabilitering under et tilskud på Aura er det nok at kontakte lederen af ​​Aura-foreningen Irina Grishaeva på telefon: + 7-913-826-4494.

Aura implementerer i øjeblikket to tilskudsprojekter til 28 børn. Disse er hovedsageligt medlemmer af selve organisationen, men nogle få steder er altid forbeholdt nytilkomne som en del af den tidlige hjælp. Tilskudsprogrammer er designet til 36 timer, specialister udgør tidsplanen individuelt. Men centret planlægger at fordoble antallet af klasser, de forventer at modtage støtte i 72 timer.

For dem, der ikke kom ind i programmet under tilskuddet, er udgifterne til individuelle lektioner 600 rubler i timen. Dette er den laveste pris i byen for ABA-terapi for børn.

STØTTE TV2! Vi skriver om det, der er vigtigt.